Buna seara,
Sunt Mirela, mama unui baietel de 9 ani care este diagnosticat cu sindrom West.
Lucrez de aproape 8 ani flori din lut polymeric-FIMO, pe care le transform in accesorii pentru dumneavoastra, domnelor. Am reusit sa autorizez activitaea , dar as avea nevoie sa aflu mai multe despre cum sa fac promovarea si mai ales sa aranjez pagina Trandafirul sperantei FIMO. Orice credeti ca ma poate ajuta pentru promovare si dezvoltare este binevenit. ORICE SPRIJIN asa cum unele dintre dumneavoastra mi-ati oferit este minunat
POVESTEA TRANDAFIRULUI
8 decembrie 2009. Medicul care a urmirit sarcina nu a venit la spital. Nu era nici o problemă şi deşi aveam 37 de ani, doctorii nu au vrut să îmi facă cezariană. Bebeluşul s-a axfisiat la naştere şi nu îi dădeau nici o şansă să trăiasacă. A luptat din prima clipă de viaţă. Am plecat din spital după 10 zile şi totul părea în ordine. Era atât de frumos – un îngeraş -aşa cum este şi acum.
De pe la 5 luni au început problemele şi la 8 luni s-a pus diagnosticul de spasme infantile asimetrice şi sindrom West.
A început tratamentul. Mai întai pentru oprirea acelor spasme şi apoi pentru protecţie antiepileptică.
D-na doctor neurolog a spus că dacă va face terapie de recuperare intensinv se va recupera, era atunci prima speratţă; acum, după atâta timp, mi-a spus ca m-a încurajat – se pare ca nici dumneaei nu a crezut că va fi aşa de bine.
Este nevoie de multa răbdare, timp şi bani.
La 9 luni am început terapia de recuperare, am făcut la Bucureşti terapie Vojta.
Pentru ca rezultatele EEG-urilor nu au mai evidenţiat nici o descărcare neurologică i-a fost scos tratamentul medicamentos.
Acum diagnosticul este:Sindrom West.
A urmat o perioadă de recuperare acasă la Piteşti şi apoi am reuşit să ajungem la Sibiu, în centrul care este specializat pe terapie Vojta, acolo unde – mami şi Ştefan – ne-am mutat şi am stat aproape doi ani făcând terapie intensiv, de cele mai multe ori de trei ori pe zi. Rezultatele au început să apară.
Inainte de plecarea la Sibiu am ramas singuri, dupa ce tatal lui a ales sa ii fie mai usor fara sa se implice. Este momentul in care a trebuit sa incep sa faca ceva pentru a avea bani pentru terapii si nu numai. Am ramas doi, mami si bebe, fara masina care ne era indispensabila pentru a ne deplasa la medic si terapii, fara locuinta. Si atunci au apatut florile din lut polymmeric. Am facut prima data un trandafir, iar primul set pe care l-am vandut a fot tot cu trandafiri.
TRANDAFIRUL SPERANTEI
Dupa aproape 8 ani te terapiii in tara si afara, acum Stefan merge la scoala de masa. Desi nu se poate descurca inca singur, el isi doreste sa stea fara insotitor: „”copii nu stau cu bona la scoala””spune doamnei invatatoare.
Face in continuare recupere: logopedie, Terapie craniosacrala si gimnastica pasiva, hidroterapie, kinetoterapie terapie ocupationala.
RO71INGB0000999901977463 Mirela Sandu
https://www.facebook.com/Trandafirul-sperantei-FIMO-406353446090763/
